☆Mrs.Yu的生活大小事☆

轉眼間小魚丸也已經出生二個半月了，關於她的出生記一直沒有開始打，除了新手媽媽忙碌到每天連睡覺的時間都沒有以外，一方面只要想起小魚丸出生時的情形，看到她出生時的照片，我的心還是很痛，眼淚還是會流，所以一直不想再去碰觸這一塊，但是給我時間，我會把它記錄下來的。

不過還是覺得，我必須要犧牲睡眠時間先把這篇文章生出來，主要的原因是想要幫助更多跟我們一樣有食道閉鎖寶寶的父母，在照顧上還有產檢、生產都要特別注意，以避免更大的損傷。

今天我還能坐在這裡跟大家經驗分享，主要還是因為我們非常幸運，雖然小魚丸是食道閉鎖寶寶，但她是最輕微的第一級，沒有合併其它畸型，而她的瘻管也夠長，讓她只要動一次手術不用胃造廔，以後也不需要擴張。

依Waterstone分類，可因病人的體重及健康狀況，分成三個臨床等級：

第一級：除了食道閉鎖合併氣管食道廔管外，並沒有其它的異常存在，體重超過 2500 公克，健康情形良好，此種病嬰最多，約佔 50%。
第二級：體重介於 1800 公克和 2500 公克，情形良好；較高的體重，但是合併有肺炎和肺塌陷，約佔 16%。
第三級：體重在 1800 公克以下；以及雖然有較高的體重，但是有嚴重合併異常存在，像是嚴重的肺炎、原因不明性呼吸衰竭症候群及敗血症等等，約佔 34%。
其存活率第一級是 90% ，第二級是 60% ，而第三級則只有 14% 。

小魚丸除了食道閉鎖之外，因為廔管的關係，出生時有暫時的呼吸窘迫（缺氧）有傷到頭腦，那時我們擔心她會腦性麻痺，本來一度想要放棄她不幫她手術，那才是我們最最難熬的時候...

我永遠記得在Mr.Yu告訴我我們必須放棄小魚丸讓她走時，我真的聽到了我心碎的聲音...也不管是在坐月子期間，簡直快要哭瞎了雙眼...

我真的希望不要再有人經歷這種心痛的感覺了...

在此真的要感謝成大的林永傑醫師，感謝他用他的專業幫我們做最好的治療，五天的低溫療法把小魚丸腦部的損傷降到最低，也感謝他給我們信心還有希望，還放影片給我看，讓我們相信小魚丸會是一個健康的孩子。

食道閉鎖及氣管食道廔管在產檢時是很難檢查出來的，我前後也給三個醫師檢查過，但也沒人能夠發現小魚丸其實是食道閉鎖...主要因為在照超音波時她的胃裡有羊水，所以會誤以為她是有吞嚥羊水的能力，但實際上她胃裡的羊水並不是她"吞"的，而是從氣管"嗆"進去的，才會導致我原因不明的羊水過多...

在這裡一定要告訴所有跟我一樣單一臍動脈+羊水過多的媽媽們，要特別注意寶寶是不是跟我們一樣是食道閉鎖，生產時最好緊急措施，不要跟小魚丸一樣有呼吸窘迫的情形。

雖然我懷孕期間都有去廟裡拜拜，但是祈求的寶寶健康平安和生產順利看似沒有達成，但我不得不說小魚丸真是個運氣很好的孩子，一路環環相扣，冥冥之中上天都有在保祐她，只要其中一個環節出了錯，我們就得失去她了...

從一開始的單一臍動脈和中期的羊水過多，導致一直有早產的跡象，我一天到晚跑醫院打針安胎，在家臥床吃安胎藥，小魚丸也很努力地待在我的子宮一直到過期了還不出來...本來單一臍動脈的寶寶因為吸收的關係所以會較輕，到了後期小魚丸急速成長，硬是長到了三千多公克，連醫生都覺得不可思議！

新生兒先天性食道閉鎖及氣管食道廔管發生率，大約每 3000 個活產中會有 1 例。常見有合併早產的情形。其中有 34% 的病嬰出生體重小於 2500 公克。男嬰和女嬰罹病率約相同。約 50% 的病嬰合併有其它器官糸統的異常，出生體重較輕者較易合併有異常現象，其中體重小於 2000 公克為體重大於 2500 公克病嬰的 2.75 倍之多。它在歐美國家是一種相對上較常見的異常，是在懷孕的第 4 週至第 6 週，可能由於氣管食道生成組織變長 (elongation) 過快，以及氣管食道間中膈因發育上的缺陷所造成。此症約 86% 的病嬰在食道近側形成盲端，而在遠側形成氣管食道廔管。另外因為胎兒無法吞嚥羊水，所以母親通常伴有羊水過多症。母親的年紀在 20 歲以下或在 35 歲以上時，嬰兒也較易罹病。

哇塞～3000分之一的機會都讓我們遇上了，也太"幸運"了吧...

常見有合併早產的情形，好險小魚丸沒有...今天若小魚丸早產或是體重不足（少於2500g），她的身體根本沒辦法經得起食道閉鎖的手術。

最後小魚丸是40w+5d去催生的，本來一直很擔心催生不成功會變剖腹，好險最後還是能自然產，在待產的時候，胎頭下降後，小魚丸突然心跳一直掉...我緊急被推進去產房，在分娩的過程中，心跳一直沒回來，所以醫生也聯絡了小兒科醫生在一旁待命，所以小魚丸一出生才能夠被急救（雖然還是有短暫的呼吸窘迫，但已經是把傷害減到最低了...）。

今天要是小魚丸是剖腹，也沒人料想到會是這種情形，也不會有兒科醫生幫忙急救，等發生狀況才call小兒科醫生過來，應該會來不及吧...

想到這些細節還是覺得上天真是對我們太好了，還是把小魚丸還給了我們！！

那天Mr.Yu和我提到，食道閉鎖的情形可大可小...以他的個性，如果當初檢查出來小魚丸是食道閉鎖而且有可能會很嚴重，那他就會叫我把小魚丸拿掉，不想賭運氣...我只能說小魚丸真是太幸運了～把拔馬麻差點就要剝奪她來到這個世上的權利了。

當初我們很鐵齒地檢查出單一臍動脈但卻不想去做羊膜穿刺，雖然羊膜穿刺還是檢查不出食道閉鎖，但是如果要我們再重新選擇，我們會去做羊膜穿刺的，畢竟如果生出一個需要我們照顧一輩子的寶寶，對我們，對他，都是一種折磨。

小魚丸的"特別"只有持續到她一個半月，當那天她扯掉她的鼻胃管練習用嘴巴喝奶成功後，她就是一個正常的寶寶了！（除了背部那道嚇死人的刀疤..）

很感謝一路上支持我們給我們鼓勵的朋友們，小魚丸很幸運～也希望其它跟我們有一樣情況的寶寶們都能像小魚丸一樣平安健康！

《粗黑字的資料來源：http://wwwu.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/pgs/D_TEF.htm》

因為寫網誌的關係，認識了許多和小魚丸一樣是單一臍動脈的寶寶們～

大部份出生後都非常健康活潑！！

也有幾個是跟小魚丸一樣是食道閉鎖的...

雖然遇到了還是會傷心難過，但是魚丸媽在這裡要告訴大家，

要有正面的想法才有正面的力量！！

身為母親，是寶貝唯一的依靠，所以我們不能倒！！

雖然過程會無比艱辛，但是我們都要努力堅持下去！

如果不嫌棄的話，歡迎加我好友跟我聊聊喔～

 

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