轉眼間小魚丸也已經出生二個半月了,關於她的出生記一直沒有開始打,除了新手媽媽忙碌到每天連睡覺的時間都沒有以外,一方面只要想起小魚丸出生時的情形,看到她出生時的照片,我的心還是很痛,眼淚還是會流,所以一直不想再去碰觸這一塊,但是給我時間,我會把它記錄下來的。

不過還是覺得,我必須要犧牲睡眠時間先把這篇文章生出來,主要的原因是想要幫助更多跟我們一樣有食道閉鎖寶寶的父母,在照顧上還有產檢、生產都要特別注意,以避免更大的損傷。

今天我還能坐在這裡跟大家經驗分享,主要還是因為我們非常幸運,雖然小魚丸是食道閉鎖寶寶,但她是最輕微的第一級,沒有合併其它畸型,而她的瘻管也夠長,讓她只要動一次手術不用胃造廔,以後也不需要擴張。

依Waterstone分類,可因病人的體重及健康狀況,分成三個臨床等級:

第一級:除了食道閉鎖合併氣管食道廔管外,並沒有其它的異常存在,體重超過 2500 公克,健康情形良好,此種病嬰最多,約佔 50%。
第二級:體重介於 1800 公克和 2500 公克,情形良好;較高的體重,但是合併有肺炎和肺塌陷,約佔 16%。
第三級:體重在 1800 公克以下;以及雖然有較高的體重,但是有嚴重合併異常存在,像是嚴重的肺炎、原因不明性呼吸衰竭症候群及敗血症等等,約佔 34%。
其存活率第一級是 90% ,第二級是 60% ,而第三級則只有 14% 。

小魚丸除了食道閉鎖之外,因為廔管的關係,出生時有暫時的呼吸窘迫(缺氧)有傷到頭腦,那時我們擔心她會腦性麻痺,本來一度想要放棄她不幫她手術,那才是我們最最難熬的時候...

我永遠記得在Mr.Yu告訴我我們必須放棄小魚丸讓她走時,我真的聽到了我心碎的聲音...也不管是在坐月子期間,簡直快要哭瞎了雙眼...

我真的希望不要再有人經歷這種心痛的感覺了...

在此真的要感謝成大的林永傑醫師,感謝他用他的專業幫我們做最好的治療,五天的低溫療法把小魚丸腦部的損傷降到最低,也感謝他給我們信心還有希望,還放影片給我看,讓我們相信小魚丸會是一個健康的孩子。

食道閉鎖及氣管食道廔管在產檢時是很難檢查出來的,我前後也給三個醫師檢查過,但也沒人能夠發現小魚丸其實是食道閉鎖...主要因為在照超音波時她的胃裡有羊水,所以會誤以為她是有吞嚥羊水的能力,但實際上她胃裡的羊水並不是她"吞"的,而是從氣管"嗆"進去的,才會導致我原因不明的羊水過多...

在這裡一定要告訴所有跟我一樣單一臍動脈+羊水過多的媽媽們,要特別注意寶寶是不是跟我們一樣是食道閉鎖,生產時最好緊急措施,不要跟小魚丸一樣有呼吸窘迫的情形。

雖然我懷孕期間都有去廟裡拜拜,但是祈求的寶寶健康平安和生產順利看似沒有達成,但我不得不說小魚丸真是個運氣很好的孩子,一路環環相扣,冥冥之中上天都有在保祐她,只要其中一個環節出了錯,我們就得失去她了...

從一開始的單一臍動脈和中期的羊水過多,導致一直有早產的跡象,我一天到晚跑醫院打針安胎,在家臥床吃安胎藥,小魚丸也很努力地待在我的子宮一直到過期了還不出來...本來單一臍動脈的寶寶因為吸收的關係所以會較輕,到了後期小魚丸急速成長,硬是長到了三千多公克,連醫生都覺得不可思議!

新生兒先天性食道閉鎖及氣管食道廔管發生率,大約每 3000 個活產中會有 1 例。常見有合併早產的情形。其中有 34% 的病嬰出生體重小於 2500 公克。男嬰和女嬰罹病率約相同。約 50% 的病嬰合併有其它器官糸統的異常,出生體重較輕者較易合併有異常現象,其中體重小於 2000 公克為體重大於 2500 公克病嬰的 2.75 倍之多。它在歐美國家是一種相對上較常見的異常,是在懷孕的第 4 週至第 6 週,可能由於氣管食道生成組織變長 (elongation) 過快,以及氣管食道間中膈因發育上的缺陷所造成。此症約 86% 的病嬰在食道近側形成盲端,而在遠側形成氣管食道廔管。另外因為胎兒無法吞嚥羊水,所以母親通常伴有羊水過多症。母親的年紀在 20 歲以下或在 35 歲以上時,嬰兒也較易罹病。

哇塞~3000分之一的機會都讓我們遇上了,也太"幸運"了吧...

常見有合併早產的情形,好險小魚丸沒有...今天若小魚丸早產或是體重不足(少於2500g),她的身體根本沒辦法經得起食道閉鎖的手術。

最後小魚丸是40w+5d去催生的,本來一直很擔心催生不成功會變剖腹,好險最後還是能自然產,在待產的時候,胎頭下降後,小魚丸突然心跳一直掉...我緊急被推進去產房,在分娩的過程中,心跳一直沒回來,所以醫生也聯絡了小兒科醫生在一旁待命,所以小魚丸一出生才能夠被急救(雖然還是有短暫的呼吸窘迫,但已經是把傷害減到最低了...)。

今天要是小魚丸是剖腹,也沒人料想到會是這種情形,也不會有兒科醫生幫忙急救,等發生狀況才call小兒科醫生過來,應該會來不及吧...

想到這些細節還是覺得上天真是對我們太好了,還是把小魚丸還給了我們!!

那天Mr.Yu和我提到,食道閉鎖的情形可大可小...以他的個性,如果當初檢查出來小魚丸是食道閉鎖而且有可能會很嚴重,那他就會叫我把小魚丸拿掉,不想賭運氣...我只能說小魚丸真是太幸運了~把拔馬麻差點就要剝奪她來到這個世上的權利了。

當初我們很鐵齒地檢查出單一臍動脈但卻不想去做羊膜穿刺,雖然羊膜穿刺還是檢查不出食道閉鎖,但是如果要我們再重新選擇,我們會去做羊膜穿刺的,畢竟如果生出一個需要我們照顧一輩子的寶寶,對我們,對他,都是一種折磨。

小魚丸的"特別"只有持續到她一個半月,當那天她扯掉她的鼻胃管練習用嘴巴喝奶成功後,她就是一個正常的寶寶了!(除了背部那道嚇死人的刀疤..)

很感謝一路上支持我們給我們鼓勵的朋友們,小魚丸很幸運~也希望其它跟我們有一樣情況的寶寶們都能像小魚丸一樣平安健康!

《粗黑字的資料來源:http://wwwu.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/pgs/D_TEF.htm

因為寫網誌的關係,認識了許多和小魚丸一樣是單一臍動脈的寶寶們~

大部份出生後都非常健康活潑!!

也有幾個是跟小魚丸一樣是食道閉鎖的...

雖然遇到了還是會傷心難過,但是魚丸媽在這裡要告訴大家,

要有正面的想法才有正面的力量!!

身為母親,是寶貝唯一的依靠,所以我們不能倒!!

雖然過程會無比艱辛,但是我們都要努力堅持下去!

如果不嫌棄的話,歡迎加我好友跟我聊聊喔~

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